Dobrodelni koncert, ki ga pripravljamo, je posvečen 22-mesečnemu fantku Viljemu Julijanu, ki je sin slovenskega akademskega glasbenika SoulGrega Artista in njegove žene Nine.
Viljem Julijan ima smrtonosno neozdravljivo ekstremno redko bolezen gangliozidozo GM-1
Viljem Julijan ima na veliko žalost in bolečino staršev smrtonosno neozdravljivo ekstremno redko bolezen gangliozidozo GM-1 in je edini otrok s to strašno boleznijo v Sloveniji. Fantek ima po napovedih zdravnikov pred seboj žal samo še nekaj mesecev življenja in luč v njemu iz tedna v teden čedalje bolj ugaša, medtem ko lahko njegova starša to samo nemočno spremljata.
Dobrodelni koncert je v prvi vrsti namenjen moralni in človeški podpori Viljemu Julijanu in njegovi družini ter s tem vsem otrokom z neozdravljivimi, s smrtonosnimi ali težkimi boleznimi in njihovim svojcem, da zmorejo v tako hudi življenjski situaciji. Hkrati bomo s to prireditvijo počastili kratko življenje tega ljubljenega fantka in vseh otrok s podobno usodo ter jim s tem izkazali veliko vrednost njihovega obstoja, ne glede na to, kako kratko bo.
Viljem Julijan bo tako imel tudi priložnost pustiti še dodaten pečat v svetu in med ljudmi, kar bo staršema ogromno pomenilo. S sredstvi, ki se bodo zbrala s prodajo kart, bomo lahko krili stroške koncerta, hkrati pa se bo na željo pobudnika koncerta in prijatelja staršev Viljema Julijana, dr. Nejca Jelena, del sredstev podaril za nego Viljema Julijana.
Fantek je namreč že od lanskega novembra v domači oskrbi svojih staršev, saj v bolnišnici zanj ne morejo storiti ničesar več. Skrb in nega za Viljema Julijana zahteva 24-urno pozornost in poln čas tako očeta kot mame, ki sta zato že vseh osem mesecev ves čas z njim, hkrati pa je bilo treba fantku doma urediti ustrezno okolje, da zdravstveno ni dodatno ogrožen. To seveda s sabo prinaša stroške in materialno breme, ki ga starša sama ne zmoreta, zato bomo lahko Viljemu Julijanu pomagali tudi tako, da družini podarimo sredstva. Del sredstev pa se bo na veliko željo staršev Viljema Julijana podaril Skladu za otroke z redkimi boleznimi, ki sta ga pred časom ustanovila in z njim pomagata otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam v Sloveniji.
Častni pokrovitelj dogodka je predsednik Republike Slovenije Borut Pahor, na njem pa bodo nastopili znani glasbeniki Nina Pušlar, Maja Keuc – Amaya, Nuša Derenda, Isaac Palma, Werner, Rebeka Dremelj, Saša Lendero, Samuel Lucas, Nermin Puškar, KiNG FOO, Marko Vozelj, Manca Špik, Matevž Šalehar – Hamo, Soulgreg Artist & Biglights Band, program pa bo povezoval voditelj Boštjan Romihs sovoditeljico Ajdo Bezenšek Špetič.
Več informacij o dogodku pa je na spletni strani koncerta www.viljem-julijan.si ter FB strani.
